Interview: Anne kreeg na 38 jaar een diagnose

Als na 38 jaar ziekte op haar 51e een MRI scan wordt gemaakt, komt er eindelijk duidelijkheid voor Anne Stekhoven (52). Ze wordt onder andere gediagnosticeerd met artrose van de tussenwervelschijven. Dit blijkt, in combinatie met andere aandoeningen, de oorzaak te zijn van haar pijn- en vermoeidheidsklachten.

Anne: “Op mijn 13e kreeg ik klachten aan mijn nek, rug en knieën. De klachten namen zulke vormen aan dat studeren lastig was. Zo heb ik mijn PABO opleiding half liggend gedaan met de readers op de bedbank en was ik elke vakantie uitgeput. Met hangen en wurgen heb ik mijn diploma gehaald. Omdat ik niet fulltime zou kunnen werken, zocht ik een parttime baan, maar omdat die niet te vinden was ging ik werken in de kinderopvang, wat helaas te zwaar bleek; einde jaren 90 belande ik in de WAO.”

“Met hangen en wurgen heb ik mijn diploma gehaald”

“Het enige wat ik al wel wist is dat ik hypermobiele gewrichtsbanden heb. En ik kreeg de diagnose fibromyalgie, waar ik niets mee opschoot. Ik heb heel veel artsen gezien. De meesten namen mijn klachten niet erg serieus. Wist de ene arts toch iets zinnigs te zeggen, dan reageerde de volgende weer laconiek en ontkende wat de vorige gezegd had, zoals bij het UWV, waar ik gekeurd moest worden door 2 keuringsartsen. De eerste keuringsarts gebruikte het woord ‘lijdensdruk’. Dat woord gaf uitdrukking aan wat ik voelde: ‘Ja, dat is het. Ik heb lijdensdruk; een opeenstapeling van lijden geeft een druk.’ Maar de 2e veegde het zonder pardon van tafel: ik kon prima werken, werd goedgekeurd en moest gaan solliciteren.”

Psychosomatisch

Omdat er naast hypermobiliteit geen duidelijke lichamelijke oorzaak werd gevonden en Anne intussen ook depressieklachten ontwikkelde, werd er vaak gesuggereerd dat de klachten psychosomatisch zouden zijn. Anne: “Ik heb me lang onbegrepen en niet serieus genomen gevoeld, maar daardoor heb ik wel geleerd om mezelf niet gek te laten maken. Toch heb ik ook therapie gehad om ermee om te gaan, want je ziel en je geest spelen natuurlijk een rol mee. Ik dacht: ‘ik kan zorgen dat ik mentaal zo stevig mogelijk in mijn schoenen sta, daar is niets mis mee.’ En hoewel ik daar heel veel aan heb gehad, heb ik altijd vermoed dat er fysiek meer aan de hand was.”

“Ik kan zorgen dat ik mentaal zo stevig mogelijk in mijn schoenen sta”

“Gelukkig vond ik wel gehoor bij behandelaars, zoals fysiotherapeut en osteopaat. En ook toen ik vanuit het UWV bij de Sociale Dienst terecht kwam, werd ik serieus genomen. Men zag in dat ik wel echt wat mankeerde en ik ben dan ook vrijgesteld van sollicitatieplicht. Daar zie ik echt Gods hand in; dat ik daar ook echt een stukje rust heb gekregen: ik hoef niet presteren, ik hoef geen 40 uur te werken en ik mag gaan doen wat ik wel fijn vind en wat ik wel kan.”

Duitse arts

2 jaar geleden ontmoette Anne een Duitse arts met wie ze trouwde. In die periode heeft ze ook een MRI scan laten maken. De uitslag daarvan maakte veel los. Anne: “We zijn erg geschrokken van wat er allemaal uitkwam. Ook was ik heel verdrietig: ben ik in de 50, voordat duidelijk wordt wat er echt met mij aan de hand is, en dat is nogal wat. Aan de andere kant was er eindelijk erkenning. En toch werd ik ook geconfronteerd met de eenzaamheid die ik al die tijd had ervaren: omdat het niet duidelijk was wat er aan de hand was, heb ik me bijvoorbeeld niet kunnen aansluiten bij een lotgenotengroep of een gespecialiseerd arts kunnen bezoeken.”

Geloof 

Ondanks alles haalde Anne veel steun uit haar geloof: “Wat me overeind heeft gehouden is hoe God mij ziet. Ook al werd ik niet serieus genomen door mensen, ik heb altijd geloofd wat God over mij zei: ‘nee, jij bent goed, Ik heb jou zo gewild, ook al ben je zwak, Ik kan dat gebruiken.’ Ik denk dat Hij me ook de kracht heeft gegeven om te blijven zoeken naar een oplossing, toch weer een nieuwe therapie proberen en ook om in beweging te blijven, ik denk dat ik anders veel zwakker zou zijn geworden.”

“Ik heb altijd geloofd wat God over mij zei”

“Ik had er wel verdriet over dat ik niet zoveel kon als ik wilde; ik heb de PABO gedaan en ik had kinderen een fijne leertijd willen bezorgen, wat niet is gelukt. Maar dat heeft toch niet mijn waarde bepaald. Ik denk dat dat echt Gods genade is. Jezus belooft dat Hij erbij is en ik wil me aan Hem vasthouden, ook al zie ik Hem niet, ook al ervaar ik Hem niet en ook al voel ik niets; de uitdaging is dat als ik heel verdrietig ben, ik toch nog steeds geloof dat Hij er is, omdat dat heeft Hij gezegd.”

Zaadjes

Één van de dingen die Anne doet om ondanks haar ziekte in beweging te blijven is schrijven. “Toen de participatiewet ingevoerd werd, heb ik me nog een keer moeten verantwoorden aan de Sociale Dienst. Daar heb ik verteld over mijn website en het schrijven. Dat ik mijn verhalen zie als zaadjes die ik in de wereld zaai. Zo draag ik wat bij aan de samenleving, ook al werk ik niet. Ik wil mensen bemoedigen. Ik deel waar ik doorheen ga en hoop dat mensen daar wat aan hebben. Er zitten heel veel kanten aan schrijven; het is ook een stukje verwerken van waar jezelf doorheen gaat, een stukje uitdelen. Verder schrijf ik korte verhalen met een boodschap. En als ik over het geloof schrijf dan hoop ik toch ook stiekem dat de niet-gelovige lezer over God gaan nadenken.”

Humor

Op de vraag wat Anne zou willen meegeven aan andere chronisch zieken of mensen die lijden is antwoordt zij: “Zorg goed voor jezelf. Blijf je grenzen zoeken. Bewaak ze, maar zoek ze ook op. Soms kun je meer dan je denkt en als dat niet lukt, dan lukt het niet, maar als je niet probeert… Ik ga soms toch iets langer door als ik me slecht voel, als ik bijvoorbeeld ga zwemmen dan voel ik me daarna toch iets beter. Blijf in beweging. Als je fysiek echt heel weinig kan, kun je je mentaal nog ontwikkelen. Iets leren is ook beweging. En verder: neem jezelf niet te serieus, anders wordt het alleen nog maar zwaarder. Humor relativeert. Ga een gekke film kijken, blijf lachen, want dat haalt veel scherpe kantjes van je lijden af.”

Anne houdt een blog bij, hier zijn ook haar korte verhalen te lezen.